一、自閉患兒基本情況

①男女發病比率相差懸殊，在調查的１０８例自閉患兒中，男患兒占總數的９２．５９％。

②本研究顯示，１例患兒有家族史。自閉癥的發病原因尚不明確，目前學者普遍認為是由多種因素導致的、有生物學基礎的神經發育性障礙，與早期發育中的危險因素（母孕期感染、早產、難產等）、遺傳因素、腦部發育障礙都可能存在關聯。

③自閉患兒中８１．４８％為獨生子女。多數家庭表示，不要第２胎，除了受國家計劃生育政策的影響外，主要是因為不了解自閉癥發病機制，擔心再生育的孩子依然是自閉癥患兒。

④特教機構中自閉患兒年齡大多為４歲～６歲。出現這種現象主要是因為特殊教育機構的硬件設施，如彈簧床、秋千等，只適用于年齡較小的患兒。同時，高齡患兒處于相對較高級的心理社會發展階段，一般特教機構里聽兒歌、做游戲之類的治療系統對其治療效果不佳，這也是原因之一。

⑤本調查顯示，在健康狀況、語言發展、社交能力、運動能力等各種能力中，６９．４４％的患兒身體狀況相對較好，社交能力普遍較差，生活無法自理。

二、家庭育兒觀念、行為與需求

家長認為特殊教育機構有存在的必要，其中７２．２２％的認為非常有必要，且均表示孩子接受訓練后，病情緩解效果很明顯。８５．１９％的家庭為孩子付出的教育投資額高于２０００元／月。來自外地的患兒家長多住在租賃的房子里，他們既要擔負孩子高額的學費，又要擔負房租、生活費、交通費等，經濟負擔十分沉重。在患兒成長過程中，大多數家長表示最在意孩子的語言能力與社交能力的培養，家長認為，孩子患病已是個不爭的事實，早已放下了望子成龍、望女成鳳的心理，現在只希望孩子生活能夠自理，能夠好好地在這個社會上生存下去。在育兒過程中遇到難題時，８７．０４％的家長會選擇咨詢老師，１１．１１％會自己嘗試著解決。家長表示，自閉癥這種病很特殊，家里人以前沒碰到過這種病，周圍人也都不了解，醫院沒有專門的治療機構，社會上有關這方面的新聞報道也少之又少，所以在教育孩子時很迷茫，不知道怎么辦，只能咨詢學校的老師。

三、自閉癥兒童家庭育兒需求分析

①自閉癥患兒家庭遭受巨大的經濟負擔與精神壓力。自閉癥患兒生活多不能自理，主要照顧孩子生活的家長作為其生存與發展的最重要的社會支持性因素，既要全天２４ｈ照顧他們的生活起居，又要四處奔走尋找治病良方，花費巨大的時間、精力和金錢，除此之外，患兒多情感淡漠，病情恢復緩慢，給家長帶來巨大的精神壓力。建議政府能夠制定相應的社會福利支持系統，如每月給予適當的生活補助，保障患兒家庭基本生活需求；組織相關醫護人員定期進行健康教育和心理疏導，促使患兒家長做好自身身體養護和心理保健。

②大齡自閉癥患兒安置困難。我國現有康復機構多接受１２歲以下的自閉癥兒童，１２歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式。隨著自閉癥患兒年齡的增長，其父母也會逐漸老去，沒有家長的撫養教育，沒有社會的福利支持，生活難以自理的高齡自閉癥患兒將何去何從。建議相關政府建立能夠收容高齡自閉癥患兒的福利機構，呼吁社會關注自閉癥，幫助自閉癥患兒；另一方面投入資金，組織研究人員進行有關自閉癥的研究，以求在治療技術上最大限度地緩解自閉患兒病情。

③了解自閉癥教育渠道少，可供選擇的特殊教育機構少。建議政府加大有關自閉癥書籍的出版量，呼吁媒體報道關注，提高自閉癥的社會關注度；組織關于自閉癥的教育宣傳活動，普及自閉癥的相關知識；投資建設特殊教育學校，培養專業特教人員，完善自閉癥教育系統。

④與其他能力相比，自閉患兒的社交能力相對較差，而多數家長又比較在意孩子社交能力的發展，建議相關研究機構在權衡利弊的基礎上，重點研究自閉癥社交障礙的干預治療方法。

四、對家庭育兒的建議

①對孩子早期社交障礙要提高警惕，做到早發現、早診斷、早治療。本調查顯示，多數患兒家長在孩子１歲～２歲時就發現有異常，但都沒有選擇盡快就醫，只誤以為是孩子性格問題。事實上，自閉患兒一般在３歲左右就能診斷，表現出明顯的社交障礙。但如能及早發現、盡早矯治，可以補足孩子先天學習能力缺陷，減少其不適應、破壞性行為的出現，一部分孩子可能基本具備自主生活、學習和工作的能力。因此建議家長能提高警惕，在發現孩子社交異常時，盡早到醫院診斷治療，以免耽誤治療的最佳時機。

②準媽媽們妊娠期做好防護工作，積極進行遺傳咨詢、孕前檢查等工作，降低新生兒自閉癥病發率。調查過程中，僅１位家長表示有家族史，且多數患兒家長懷孕后期有焦慮、抑郁傾向。因此，準媽媽們在妊娠期要保持心情愉快，做好衛生保健，避免病毒感染，在嬰幼兒早期如發現孩子有社交異常，及時到相關機構診斷治療，最大程度降低孩子患病風險。

作者：王丹洋 李靜 王雪蓮 馬敏 楊麗春 單位：吉林大學護理學院