特殊兒童家庭社會支持的研究現狀及建議

　　摘要：近年來，特殊兒童人數不斷增加，為了特殊群體的健康發展，家庭社會支持體系也漸漸受到人們關注。有效的家庭社會支持體系對特殊兒童的康復及正常生活起到非常重要的作用。文章通過對家庭社會支持相關研究文獻進行梳理后發現:我國家庭社會支持研究總體呈上升趨勢;研究主體為高校研究者;研究方法以調查研究為主，但研究方法日益多元;研究主題主要是現狀研究，重點涉及特殊兒童家庭照顧者面臨的問題、家庭社會支持的需求及家庭社會支持體系建立的對策三個方面。建議未來應采用多樣的研究方法，加強對不同障礙類型家庭社會支持的研究，提高政策保障、建立良好的社會環境等。

　　本文源自樂山師范學院學報,2020,35(07):133-140.《樂山師范學院學報》不求轟轟烈烈，但要有聲有色。“有聲”是指要有百家爭鳴的聲音。內容涉及文學、史學、哲學、政治學、經濟學、法學等基礎學科。“有色”是指一改“論文匯編”的單調板滯面孔，精心策劃有特色的學術專欄。曾用刊名：樂山師專學報;樂山師范高等專科學校學報。

　　每一個人的成長生活都離不開家庭，對于特殊兒童而言更是如此。目前，我國特殊兒童數量龐大。國務院新聞辦公室2019年發布的《平等、參與、共享:新中國殘疾人權益保障70年》白皮書中指出，我國現有殘疾人大約8500萬[1]。在2006年的第二次全國殘疾人抽樣調查中顯示0～14歲的殘疾人口為387萬人，占4.66%;其中0～6歲的殘疾兒童約167.8萬人，每年新增殘疾兒童19.9萬人[2]。由于特殊兒童成長發育的特殊性，其所在家庭承擔著較重的照顧責任與各方面壓力，因此社會支持對于特殊兒童家庭來說起著至關重要的作用，良好的社會支持對緩解家庭照顧者的壓力，改善其生活質量有著非常重要的意義。

　　徐素瓊[3]認為，家庭支持是指“采取一切可能的措施，提升和維持家庭在照顧特殊兒童時的能力，使他們能夠像普通家庭一樣獲得正常的生活。家庭支持重點在支援、服務、提供各類支持資源，包括財政補助在內的各種形式的幫助”。本文整理和分析了近年來我國特殊兒童家庭照顧者及其社會支持的相關研究，希望為專業人員提供有效的社會支持和開展后續的研究提供一些幫助。

　　一、研究方法

　　本研究在中國知網和萬方數據庫中，以“特殊兒童”“智力障礙兒童”“自閉癥兒童”“聽障兒童”“視障兒童”并含“家庭社會支持”“家庭支持”為主題詞，選擇文獻來源為期刊和碩博士論文，截至時間為2019年6月進行檢索，一共檢索到文獻82篇，剔除重復和無關文獻，最終得到該領域的62篇論文，其中包含期刊論文30篇和32篇碩博士論文。并在此基礎上使用文獻計量法和內容分析法對收集到的文獻進行統計分析。

　　二、研究現狀

　　(一)家庭社會支持的研究現狀

　　從時間分布上(圖1)，研究成果總體呈上升趨勢，具體表現在2005—2010年間，發文量較少，在有些年份甚至沒有相關主題的文章，總發文量僅有5篇。2005年劉戰旗[4]發表了第一篇關于智障兒童家庭社會支持體系建設的文章，其以上海市某區殘聯組織的智力親友會為研究基礎，從社會工作的角度，討論了智障兒童家庭社會服務體系的建設問題，提出了相關人員的角色設置及對未來發展的展望與思考。隨后開始有研究者逐漸關注到國內家庭社會支持的發展，也展開了對特殊家庭社會支持的現狀研究。如在2006年黃晶晶[5]對北京市市區某特殊學校的221戶特殊兒童家長進行了家庭社會支持情況問卷調查，調查結果顯示，特殊兒童家庭面臨的三大困難是經濟困難、康復和特殊教育知識缺乏以及時間和精力不足。直到2011年，家庭社會支持系統開始被更多的研究者關注，發文量明顯增加且漸漸成為了碩士生的研究主題，自2011年至2019年6月共計有57篇，是2011年前的近10倍，其中碩士論文占了更大的比例，共有32篇。由此可見，隨著近年來國家對特殊兒童的重視、一系列相關政策的出臺以及家庭環境在個體發展中的重要作用，越來越多的研究者關注到家庭社會支持的重要性，加深了這一方面的研究。

　　圖1研究文獻分布

　　(二)家庭社會支持研究者的分布情況

　　從研究主體來看(表1)，具體表現為以下幾個特征:第一，對家庭社會支持的研究者主要是高校教師和學生，發文量共計58篇，占總數的93%，一線的特教工作者對此研究較少。另外，近年來醫教結合的大力推行，醫護工作者也開始加入對特殊兒童家庭社會支持的研究。第二，在已有的文獻中，首先以獨立研究為主，其次是合作研究。在所選文獻中大部分研究來自于高校，獨立研究也是最多的，這主要是因為碩士論文(選中32篇)在高校的研究中占了較大的比例。由此可以看出，高校師生對家庭社會支持的關注度很高，可能是因為隨著研究的不斷擴展與深化，家庭對一個兒童的成長發展起著非常重要的作用，不可否認家庭因素始終是不能被忽視的一個重要方面。

　　表1研究者分布

　　從作者所在的地區來看(圖2)，家庭社會支持的研究者主要來自華東地區，如上海、山東、江蘇等地，華北地區主要集中于北京，西南地區主要集中于重慶、四川等地，東北、華南、西北地區的研究較少，可以看出研究者大多分布于經濟發展較好的地區，或是特殊教育發展較好的地區，而中西部地區特殊教育發展稍微有些落后，故研究者較少。

　　圖2研究者地域分布

　　(三)家庭社會支持研究方法的使用情況

　　《教育研究方法導論》將家庭社會支持研究方法分為文獻研究、調查研究、混合研究、經驗總結和實證研究、個案研究六類。從研究方法來看(圖3)，我國家庭社會支持的研究主要以調查研究為主，注重對現狀的了解分析。混合研究為第二大研究方法，說明大部分的研究者不止運用一種類型的研究方法，從而使研究分析的方向更加多元化。還有研究者通過經驗總結，基于理論提出了家庭社會支持體系的建立設想及會帶來的積極影響。除此之外，后期還有研究者加入了文獻研究、實證研究、個案研究等研究方法。

　　圖3研究方法的分布

　　(四)家庭社會支持研究對象的情況

　　從所選的文獻來看(圖4)，大部分的研究對象集中于自閉癥兒童，其次為整個特殊兒童群體。通過對特殊兒童研究文獻的閱讀，發現研究對象基本為自閉癥、智力障礙、肢體殘疾兒童等，以腦癱、視力障礙以及聽力障礙為對象的研究較少，其中以聽力障礙兒童為對象的僅有2篇，沒有收集到以視力障礙為對象的相關研究。在以腦癱為對象的研究文獻中，研究者基本都是醫院的醫護工作者，由此可以看出研究對象不均衡。

　　圖4研究對象的分布

　　(五)家庭社會支持研究主題的分布情況

　　根據收集到的文獻(圖5)，將研究主題分為家庭社會支持現狀研究、對策研究、需求研究、關系研究、體系建構、理論思考研究六個方面。結果顯示關于現狀研究的文獻最多，共有21篇，其次是有關家庭社會支持體系建構的文章共有16篇，另外是有關家庭社會支持相關關系的研究有14篇。這三類研究主題占到文獻總數的82%，其余的研究主題占比較小。由此可以看出目前研究的主題已經逐漸呈多元化趨勢，以現狀為出發點，探索家庭社會支持體系的建構問題以及相關研究之間的關系問題。

　　圖5研究主題的分布

　　三、研究的主要內容

　　歸納特殊兒童家庭社會支持現有研究文獻發現，我國特殊兒童家庭社會支持研究成果主要包括特殊兒童家庭社會支持體系面臨的問題、需求和發展對策三個方面。

　　(一)家庭社會支持目前面臨的問題

　　從相關研究來看，目前對家庭照顧者的研究是一個重點方向，已有的文獻研究主要集中在家庭照顧者的壓力與負擔、需求以及生活質量等幾個方面。研究表明，特殊兒童家長面臨著比普通家庭更為嚴重的壓力。

　　1. 家庭照顧者承擔著較重的經濟壓力

　　由于特殊兒童在認知、語言、情緒等方面存在著許多問題，不能獨立活動，很多特殊兒童的家庭照顧者之中必須有一人被迫放棄工作，全職陪護。根據《中國孤獨癥兒童家庭照顧需求發展藍皮書》[6]中的一項統計數據顯示，有52.4%的中國自閉癥兒童家庭及其照顧者表示會自愿放棄一份工作專門照看孩子，其中母親自愿放棄工作的人數比例為90.2%;有46.5%的自閉癥家庭在康復治療方面的花費超過家庭總收入的50%。另有研究者調查得出大多數自閉癥家庭都一直處于中低端的收入水平[7]。王春暉[8]通過問卷與家庭訪談相結合的研究方法，對自閉癥家庭進行調查，結果發現:29.3%的自閉癥兒童家庭月平均收入在2000元以下，41.4%以上的在2000～3999之間，17.2%的家庭月收入在4000～5999元之間，12.1%的家庭月收入在6000元以上。鹿克新[9]在對37位特殊兒童家庭的調查研究中發現，經濟壓力過大是目前我國家庭支持面臨的主要問題，53%的特殊兒童家庭平均月經濟收入為1000～2000元，20%的特殊家庭平均月收入在2000～3000元。一些特殊家庭盡管已經享受了城鎮低保，但仍然有27%的特殊家庭平均月收入在1000元以下，這導致一些特殊兒童家庭被迫放棄對特殊兒童的早期康復治療。

　　2. 家庭照顧者承受著嚴重的精神壓力

　　特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童的身心發展過程中面臨著種種的精神壓力與心理負擔，家庭照顧者很有可能會出現各種身體、心理上的健康問題，嚴重影響了特殊兒童家庭的日常生活以及特殊兒童的身心發展。陶叡[10]通過對20位特殊兒童照顧者的深入訪談發現，特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童的家庭教養過程中容易出現精神疲憊、失眠、心悸胸悶、頭痛頭暈、記憶力下降等不良癥狀，年紀稍大的特殊兒童照顧者會患有風濕、肩周炎，甚至白內障等慢性疾病。李淑英[11]的研究表明特殊兒童家庭照顧者不僅長期生活于心理疾病的嚴重困擾下，而且與普通兒童的家庭照顧者相比，特殊兒童父母會面臨更大的社會、心理、經濟壓力，心理健康狀況較差，患有抑郁和焦慮癥的可能性更高，更容易產生自責和沮喪等情緒，并且極易產生倦怠感。馬善晶[12]通過問卷調查了97位特殊兒童的家長，調查結果顯示長期過重的生活、工作壓力給特殊兒童家庭照顧者帶來了不小的身體、心理的健康問題，嚴重影響了特殊兒童家庭照顧者的日常生活及工作質量。邱麗[13]通過問卷形式，對170位特殊兒童家長進行調查，研究結果得出特殊兒童家庭照顧者的生活質量呈不斷下降的趨勢。因為長期對兒童的照顧往往會對這些照顧者的工作和日常生活造成嚴重影響，如:失眠、過度吸煙飲酒、注意力不集中，還有的家庭照顧者不得不減少日常的休閑娛樂時間，無暇休息，也無法及時尋求有效的社會支持。

　　3. 特殊家庭面臨生活環境壓力

　　目前社會對于特殊兒童的了解程度還不是很高，對他們還存在好奇、躲避、歧視的心理，導致特殊家庭往往不愿與鄰里有過多交流。而且出于對孩子的保護，她們大多并不愿意孩子與其他普通兒童有較多的接觸。王春暉[8]通過問卷與訪談結合的方式，對特殊兒童家長進行了調查，結果得出多數兒童家長表示:鄰居并不了解自己孩子的情況，且所在的社區沒有對其提供過支持。劉瑩[14]在江西的一項調查中發現，雖然大多數鄰里對特殊家庭沒有歧視態度，但仍有20.9%的調查對象對特殊家庭疏遠或表示排斥，真正愿意表現出接納和給予幫助的僅有14.5%。

　　(二)特殊兒童家庭社會支持的需求

　　根據目前我國特殊兒童家庭照顧者面臨的眾多壓力，研究者們調查研究了目前特殊家庭最需要的社會支持。

　　1. 特殊兒童接受專業教育及康復訓練的需求

　　目前我國針對特殊兒童的教育康復資源相當匱乏且不平衡，無論是質量還是數量都遠遠無法滿足現實需求，家長渴望孩子能有學上，更渴望他們能及時接受有效的康復訓練。呂曉彤[15]等人通過對200位特殊兒童的母親進行問卷調查，提出目前特殊兒童母親的壓力主要是由于外部社會環境造成的，適齡兒童的就學問題是特殊兒童母親最大的需求。另外特殊兒童家長最大的苦惱是目前的專業教育康復機構極少，費用又很高，康復效果不太明顯。

　　鹿克新[9]通過訪談調查得出各專業醫療機構的康復訓練項目是特殊兒童迫切且長期需要的康復治療措施。但由于專業康復機構服務費用高，管理水平低等種種原因，造成了特殊兒童家庭獲得的專業康復支持不足。根據鹿克新[9]對未成年人保護中心的一項調查，發現37名被調查的家庭中50%的特殊兒童是首次接受康復訓練。在其他康復機構接受過一年以上康復訓練的特殊兒童只有5人。大部分的特殊兒童因為進入康復訓練機構困難、康復訓練費用高、效果不明顯等多種原因而放棄了在專業康復機構的訓練。

　　2. 特殊家庭獲得家庭康復知識和技巧的需求

　　除了專業康復機構的治療，照顧者在家庭中對特殊兒童實施的家庭康復也是十分重要的。蔡卓妮[16]以成都市市區四所特殊教育機構的學生家長為調查對象，通過向家庭主要照顧者發放問卷，調查了父母目前迫切需要的支持。結果顯示目前家庭最需要的是康復技術支持，其次是經濟支持，再次是情感支持。高飛[17]通過對99個自閉癥家庭的調查研究得出自閉癥者家長大都是通過一些自發式社會組織或網絡獲得相應的教育指導。自閉癥兒童家長對能夠獲取有效的社會幫助抱有較高的期望，但目前國家仍未對自閉癥家庭建立起有效的社會支持管理機制，與自閉癥兒童家庭聯系密切的特殊訓練機構大多經驗不足、師資力量短缺、資金匱乏，而社區及普通學校則普遍缺乏自閉癥的相關知識，難以對其特殊家庭提供有效的專業技術支持。

　　3. 特殊兒童家庭照顧者獲取社會支持的需求

　　劉佰橋[18]提出由于社會資訊支持的使用渠道不通暢，專業上缺少相關的技術指導，針對特殊兒童的相關政策法規不完備，很多特殊家庭面臨著巨大的社會經濟壓力，如社區針對特殊家庭能夠提供的幫助較少，社會支持沒有相關的法律制度保障等。因此特殊家庭即使有需求，也不知道應從哪里獲得相應支持。谷長芬[19]等人對133位特殊兒童家長發放了調查問卷，結果顯示40歲以上的特殊兒童家長在步入中老年后，來自工作和家庭的精神壓力逐漸增大，沒有對象和勇氣去吐露自己的艱辛，只能獨自一人承受心理上的壓力。但自身精力有限，就很容易產生過重的精神負擔，因此他們更需要精神慰藉。張寧生[20]在編制特殊兒童心理壓力問卷時提出:社會支持對特殊兒童家長接納現實具有重要性，家長需要克服心理問題，接受孩子與現實，將負面情緒轉化成積極的生活態度，其中非常需要自我理性支持、家庭情感支持以及社會支持來緩解精神壓力。

　　(三)現存問題的對策分析

　　在特殊兒童家庭社會支持的研究現狀及分析中，研究者從以下幾個方面提出了相應對策。

　　1. 建設家庭社會支持體系，充分發揮社區的作用

　　劉栢橋[21]提出目前我國的特殊家庭團體組織形式主要有各種特殊家庭協會、家長健康教育中心等形式。通過定期開展活動，可以為家長提供一些政策上的引導，為緩解特殊兒童心理壓力開展心理活動，為個別特殊兒童家長提供心理健康疏導等，使特殊家庭能夠積極樂觀地對待兒童的康復、教育工作，增強信心、改善親子關系，提高特殊兒童家長科學育兒的水平，為特殊家庭提供幫助。倪馳丹[22]認為，要為特殊家庭提供支持，一是要構建社區生活共同體和精神家園，要讓社區成員有強烈的社區歸屬感，讓特殊兒童及其家庭能在社區中找到自己的歸屬與位置，同時社區成員要以博大的胸懷去接納特殊兒童及其家庭，促進特殊兒童家庭的社區融合;二是社區要努力營造和諧的環境氛圍，建設和諧的鄰里關系，鄰里之間相互支持、相互幫助，發動社區鄰里接納特殊家庭;三是社區服務機構要進行充分的社區調研，了解社區內特殊家庭的需求，并且能夠充分利用相關政策幫助特殊家庭申請有效的社會資助，減輕其家庭經濟負擔。劉鵬程[23]也提出家庭教育要與家庭輔導相結合，要積極促進家庭內部支持、傾訴與聆聽相結合，親朋支持、尊重與接納相結合，建設良好的社區支持體系。

　　2. 提供政策保障支持，減輕特殊兒童家庭經濟壓力

　　祝玉紅[24]指出健全照顧者的社會支持體系，尤其是政府部門要加大對特殊家庭的支持力度。這就需要政府健全相關政策法規。一方面，把特殊兒童照顧者也納入政策補助和社會保障范圍之內，加大財政投入，增加對特殊家庭的經濟補貼和社會幫扶支持力度;另一方面，政策應體現一定的彈性和變化，根據照顧者所在的不同照顧階段提供更有針對性的支持，滿足服務對象的動態需求。楊斐然[25]認為對于特殊兒童家庭，在經濟上要盡可能地由國家出資開辦特殊教育和康復訓練機構，減輕家庭壓力。李赟[26]提出對于特殊兒童家庭，政府方面可建立健全相關法律法規，提供政策保障，為構建社會支持系統提供大方向和總體安排。如特殊兒童早期發現、早期干預訓練、義務教育等，為特殊家庭提供可靠的支持，強化社會支持效果，促進特殊家庭社會支持體系實際價值的充分發揮。

　　3. 整合社會公共資源，為特殊家庭提供專業康復服務

　　蔡卓妮[16]提出要重視人才培養和機構設置，構建特殊教育的支持體系。以現有的各類特殊教育和咨詢機構為基礎，合理布局、加強監管，努力提升特殊教育行業從業人員的專業素養，重視后備人才培養。加強網絡平臺建設，確保更多有特殊需要的家庭能夠更好更快地從特殊教育機構、咨詢機構、技術網站等渠道獲得專業的技術支持。楊廣學[27]認為康復機構可以組織特殊教育領域的專家對特殊教育學校進行專業指導，同時組織專業人員定期進行上門服務，對各類特殊兒童開展康復訓練。隨著社會的不斷發展，這種形式很有可能會成為特殊家庭康復教育的一種重要形式，可以有效緩解因特殊兒童教育所帶來的經濟和精神壓力。王子鳴[28]提出特殊家庭教育體系的社會支持中應建立專業的服務結構:一是傳統服務機構，如醫院為特殊兒童提供專業的康復治療服務;二是新型服務機構，如歡樂島兒童訓練園等。這些新型兒童機構不僅可以為特殊兒童提供相匹配的專業服務，還可以為特殊家庭提供必要的教育資訊和發展規劃，促使特殊兒童將來能夠順利融入社會。

　　四、思考及建議

　　(一)對家庭社會支持現有研究情況的思考

　　我國家庭社會支持研究的對象大部分集中于自閉癥兒童的研究，對于聽障、視障等的研究較少。通過閱覽以特殊兒童為群體的研究文獻，其中涉及到聽障、視障兒童家庭的文獻也很少。目前的研究者基本都來自高校，可能導致了對家庭社會支持的研究不平衡，因此跨領域合作研究有待進一步提高。另外，不同的障礙類型會產生不同的家庭需要，家庭照顧者也會面對著不一樣的精神壓力，只有加強對各個障礙類型家庭的研究，加深對特殊兒童家庭支持體系不同角度的研究，才會有利于特殊兒童家庭社會支持體系的建設和發展。

　　(二)對家庭社會支持現有研究情況的建議

　　1. 政府制定相關政策，給予特殊家庭經濟保障

　　根據現有的研究，目前我國特殊兒童家庭面臨的主要問題就是政策和資金的問題以及各地家庭社會支持發展不平衡的問題。對于特殊家庭，政府可以給予適當的補貼，并建立監督機制促進相關法規的落實，確保每一筆資金切實用到特殊兒童教育幫扶上來，以此來緩解特殊兒童家庭過重的經濟壓力。另外，還有許多家庭擔憂特殊兒童就業安置的問題，政府可以結合當地實際情況，為特殊兒童提供就業支持，給予學生和父母一些指導和幫助。最后，國家應加大對資助特殊兒童相關政策的宣傳，促進社會良好風氣的形成。

　　2. 建設良好社會環境，緩解特殊家庭的心理壓力

　　家庭社會支持離不開社會大眾的接納與包容，相關社會支持團體可以利用大眾媒體，加大對特殊兒童的宣傳，公正、客觀地向群眾普及相關知識，增強大眾對特殊兒童的理解。特殊家庭所在社區可以配合媒體開展宣傳工作，完善社區建設，有效地幫助特殊兒童及其家庭的生活需要，消除社會對特殊家庭的歧視，為特殊家庭創造和諧、平等的生活氛圍。建設特殊兒童家庭互助組織，進而建立相互支援機制，方便特殊家庭之間交流經驗，對特殊兒童及其家庭在精神上給予支持，幫助特殊兒童及家庭照顧者減輕心理負擔，創設良好的社會環境，幫助特殊兒童健康成長。

　　3. 加大對專業康復機構與特殊學校的扶持力度

　　面對特殊家庭康復與教育的需求，需要政府加大對有資質的特殊兒童服務機構以及特殊學校的扶持力度，加大對教育體系的完善及專業教師的培養和對專業康復人員的培訓。特殊學校要加強師資隊伍的建設以及教師專業知識及能力的培養，在家庭教育上給予家庭照顧者一些指導。此外，專業康復機構的負責人員應定期接受培訓，為特殊兒童提供有針對性的康復訓練，提升治療效果。對特殊兒童家長應提供相應的支持，定期開展知識宣教，幫助特殊兒童家庭照顧者開展家庭康復，滿足特殊家庭的康復需要。

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